圖說:圖中左邊一台攝影機對著右前方的秉澄,秉澄正聚精會神專注看著平板準備待會的分享活動
坐輪椅的肢體障礙者,大概是一般人對「障礙者」最熟悉的形象,只是這次接觸到的是一個國小生,我原先認為蔡秉澄畢竟是小孩,可能在溝通表達上需要媽媽的協助,沒想到他的想法超乎想像的成熟,看到鏡頭就積極要反映目前無障礙環境的缺失,言談的感覺彷彿就像個小大人。
圖說:左下方有一組3位同學進行討論,圖中主要畫面是秉澄與其他4位同學正進行小組討論
圖說:下課時間,有7位同學圍著秉澄開心的聊天
圖說:左下方有一組3位同學進行討論,圖中主要畫面是秉澄與其他4位同學正進行小組討論
圖說:下課時間,有7位同學圍著秉澄開心的聊天
看似強壯的言語是無數的傷心經驗值換取來的,秉澄看起來是個白白胖胖的壯小子,與他人唯一不同就是坐輪椅,但乍看他的肢體都沒有變形或異樣,早期坐推車時曾多次被人誤解為懶惰,或是不明白他竟然連拿起杯子的力氣都沒有。改駕駛電動輪椅後,又要面對其他小孩不長眼的衝撞,或是常常搭坐在輪椅上,他無奈說:「輪椅就像我的雙腿,想想人家坐在你腿上,感覺當然不舒服啊!」
拍攝過程中另個引起我好奇的是澄媽,她總是用溫婉的口吻述說著一路上照顧的點滴,沒有太大的情緒起伏,令我驚訝的是這不是她第一個罹患罕病的孩子,秉澄原本有個姊姊也是罕病,只是很小就過世了,沒想到生下秉澄後,1歲多又突然罹患另個罕病,我問澄媽怎麼度過?為母則強的她說:「我很快接受孩子是這個樣子,而且我從來不認為他是姊姊再投胎的,秉澄就是秉澄!」
澄媽曾在國外唸書取得碩士,孩子的狀況讓她的人生規劃轉了彎,這些年來她的重心就是陪伴秉澄,進小學後,她甚至跟著進班級聽課、協助抄寫筆記。但澄媽不認為這是辛苦的事,她總是說:「跟秉澄在一起我很開心耶!」母子兩就像朋友,會一起去看電影、聽音樂,對於任何秉澄有興趣的活動,不論是玩滾球、星戰迷聚會、玩樂高,父母都給予最大的支持;出國、出遊的活動,也不因為坐輪椅而減少,套句澄媽說的話:「沒有到不了的地方。」雖然可能因為無障礙環境不夠周全而限制部分行動範圍,但這也讓秉澄懷抱鬥志,他希望能夠發聲來改變這種不友善的環境。
圖說:秉澄與澄媽正在書店挑選CD
事實上秉澄一家從南部搬到台北,就是因為這裡有較多的無障礙設施,澄媽在拍攝過程曾說,也許該慶幸秉澄是生在這個家庭,有相對充足的資源,所以他們可以選擇更適合居住的場所,可以克服車程與環境阻礙帶他增加閱歷,可以為他找貴一點、但能夠滿足需求的一對一復健服務,「但是其他有障礙兒的家庭呢?」聽了很動人,他們因為家有障礙兒,除了用滿滿的愛去豐富孩子的人生,更積極出來分享與參與議題,希望更多人正視無障礙環境的需求,讓更多障礙者的需求都可以被滿足到。
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