本場次主持人為臺灣師範大學特殊教育系邱春瑜副教授,發表人共有四名。
國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清特聘教授的發表題目為「東亞三國個人協助(個人助理):政策選擇與障礙服務使用者主體經驗」,本次發表的共同作者尚包含韓國韓京國立大學Cho Sangeun조상은副教授與日本東京大學附屬的先進科學技術研究中心(RCAST)Toshi Uwano研究員。本研究比較臺、日、韓三國個人助理服務之財源、使用對象及服務模式,透過訪談與文獻分析了解身障者主觀使用經驗,以及使用服務後對於自立生活是否有所改變。日本從1980年代起首先由大阪市開始,透過公部門預算提供個人協助,非低收入的障礙者需要負擔10%的自付額,2023年於東京計有310名身障者使用24小時個人助理服務,而在札幌則是直接提供現金給付。韓國在2010年制定個人協助體系的單獨法案,是以年金做統籌,2022年於首爾計有400名身障者使用24小時的個人助理服務。臺灣自立生活支持服務在2011年納入身心障礙者權益保障法,目前推行面臨許多挑戰,首先沒有24小時的服務、服務量能不足,以及個人自付額佔30%,造成身障者很重的負擔。就三個國家的服務現況進行比較,韓國的服務使用者是6~65歲,臺灣則是18歲以上,若使用外籍看護工就不能使用自立生活服務,而日本對於服務使用者的審查區分為損傷1~7級與支持需求1~6級兩種,韓國則考量身體功能、社會參與及家庭環境,分為1~15級,臺灣則主要考量損傷程度,區分為1~4級,並要提出自立生活計畫。三個國家都是以提供服務為主,並均委外由團體提供服務,而日、韓均可以提供24小時服務。受限於發表時間限制,最後分享三國自立生活服務之預算,日本每位障礙者可分到1174美元,韓國每位障礙者可分到573美元,臺灣每位障礙者可分到2.5美元,總結來說日本的預算額是韓國的2倍、臺灣的470倍。透過比較,可看出臺灣的服務仍有需多限制,需要加強服務,以利障礙者能自立生活,並更符合CRPD的原則。
日本立命館大學Izumi OTANI教授的發表題目為「安樂死/尊嚴死的支持性決策與無障礙環境」。以社會工作與影視作品的相互作用,思考安樂死的支持性決策與可及性問題。先從2020年ALS女性患者囑託醫生進行安樂死的案件來看,在新聞報導中醫生被視為英雄;2019年NHK的紀錄片,介紹了一名罹患精神疾病的女性在家屬的陪同下前往瑞士進行安樂死,紀錄片的呈現角度是本人自己選擇死亡,日本自立生活中心向NHK提出報導問題,也向媒體播放倫理的機構提出,紀錄片會助長自殺,應該要進行調查與審查,但該機構並沒有任何回應,紀錄片之後也在電視上繼續播放中。另外還有電影「我的控訴」、「登峰造極」,分別描述照顧者以愛之名將身障家屬安樂死,以及拳擊選手在全身癱瘓後直接選擇安樂死結束自己的生命,很多障礙者與團體都抗議,這些影片無疑是宣判障礙者的死刑。回到法令面來看,日本憲法第13條提到要尊重個人追求幸福的權利,所以選擇安樂死變成合法化的運動,但憲法第14條提到法律面前人人平等,卻沒有提到障礙者,仍是以健全人為中心。有關障礙者生死意志的決定支援,意味著身障者要從哪裡取得資訊、可以向誰表達意見、由誰來接受這些意見、可以跟誰進行連結?都是在思考安樂死議題時非常重要的問題。
韓國DLG律師事務所公益與人權中心 Kang won Kim김강원副主任的發表題目為「韓國支持性決策之現況與挑戰」。分享指出韓國2013年修改民法,引進新的成年監護制度,讓障礙者在家長過世後,財產也可以受到保障,但聯合國一直建議韓國政府要有所改變,要提出支持性決策,但公民社會對此議題並不是很了解,目前政府也沒有改變。這不單只是制度問題,還有整體社會意識的不足,目前韓國的障礙團體正在進行支持性決策的相關研究,期待透過西方國家的做法找出可以參考的模式,研究重點是要了解障礙者本人的希望是什麼,要尊重他們的想法,並且要有一個完整的支持性決策的輔助人系統。目前的監護制度是完全替代,應該要廢除,要盡量減少成人監護,並有一些公共的監護作為社會性的服務,也要理解身障者為什麼很難以自我做決定。韓國目前正在開發服務模式,要讓大家了解什麼是支持性決策,並透過制定法令、使用手冊,可以具體落實,並教育社會大眾。在亞洲地區的國家,普遍家庭主義較強的文化中,還沒有感受到支持性決策的重要性,希望透過改變社會對於障礙者的想法,提升身障者的權利。目前亞洲國家對於支持性決策的努力還不夠,希望我們可以找出符合亞洲傳統價值觀的方式,找出更好且具體能做到支持性決策的作法。
中國西安交通大學公共衛生學院衛生改革與發展研究中心于蓮副教授的發表題目為「懸浮、融入到共進:以醫療健康無障礙為例探討無障礙環境建設提升方向」。分享指出障礙者少就醫、拖延就醫,是因為遇到物理環境與資訊接受的障礙,以及醫護人員對於障礙者不了解,甚而有障礙者在就醫過程中遇到性侵害。而障礙者在就醫過程中也遇到很多困擾,例如醫院內人潮很多,不管是過於吵雜、複雜流程、不同科別間移動,都會對各障別身障者造成困擾,而因為診療困難,無法完成診療程序,也會造成障礙者心理的傷害與折磨。因為不就醫、晚就醫,障礙者會擔憂、害怕,要有親友陪同,也更造成其壓力。醫護人員對於身障者的需求是忽視的,也會讓身障者要花更多的時間與金錢,有時即使環境不複雜,醫護人員的態度會也會造成身障者困擾。而現行無障礙的標準主要規範基本的出入口與設施,但是並沒有與專業領域結合,于副教授將此稱之為懸浮的無障礙,無障礙雖然有基本的技術標準,但是也要跟專業領域結合,對於不同障別的身障者,有很多現有的儀器與檢查流程,身障者無法配合。交通與建築物無障礙不太會改變,但是專業領域日新月異,障礙者可能會發生碰撞,需要不斷變化,以語音轉文字的軟體為例,雖然現在很普遍,但是醫護關係比較緊張,在醫院就無法執行,這不是透過技術手段可以解決的。無障礙應該和每個專業領域互相融合,才可以發現無障礙的需求,我們也應該反思專業領域中的健全主義,並邀請障礙者參與其中,社會應該要將障礙與無障礙意識融入各方面,讓障礙者有更好的生活。
本場次與談人為國立臺灣大學法律學院黃詩淳教授。首先說明結論,他提到臺灣要推動支持性決策,需從最基本的法治建設—從民法監護制度的改革做起,但根據法學者的觀察,並非是易事,所以建議可以從小地方做起,去撼動法務部與司法院。臺灣與韓國有類似的成年監護制度,且監護宣告的使用人數一樣最多,國際審查委員在進行CRPD國家報告審查時,不斷提出勸告,提出還未從替代性決策轉為支持性決策,也提到司法從業人員要做進修與教育,從最佳利益原則,尊重障礙者的意願與喜好,而與日、韓不同的是,審查還特別提出對於金融服務的建議,要減少對於障礙者的歧視。如果修民法的進程很慢,我們是否還有其他選擇?從每個人需要決策的事務來看,不同的決策需要的能力是不同的,或許可以從較小的決策慢慢引入,做出改革。在現有的法律中,也有一些零星的概念,例如民法中日常家務代理權、醫療特別法中的委任代理人制度,或是在金融領域中也可以試圖做出改變,像是制定對於身障者友善金融服務指引。最後,在一般的服務提供上,可以落實支持性決策的精神嗎?黃教授提到他與筑波大學教授做過的研究,工作年資15年以上的社工比較有機會落實支持性決策,服務使用者所接受到的服務品質就會有所提升。或許除了法律制度的改革外,可以從為軟性的法律(指引)開始做,而經驗與意識的改變也是落實支持性決策的必要前提。
東亞障礙研究論壇